Actie: Kerstzegels voor Vasculitis
Roelie Baron, die Vasculitis heeft, is een actie gestart om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze ziekte. Iedereen kan haar steunen.
.
.
De redactie van drijber.net heeft Roelie gevraagd een stukje te schrijven over haar ziekte en over de acties die ze voert om geld in te zamelen voor onderzoek. Lees haar verhaal:
Velen zullen al wel gemerkt hebben dat ik geen post meer bezorg momenteel.
De reden daarvan is dat ik een opvlamming heb, wat betekent dat de ziekte Vasculitis weer terug is en ik weer van voor af aan kan beginnen met zware behandelingen met o.a. chemo en prednisolon. Veel pijn, moeheid, blaren in de mond, grieperig voelen, etc. in de medische wereld noemen ze dat algehele malaise. Meer informatie over mijn ziekte staat onderaan dit artikel.
Wij (Janita, Jan en ik) willen acties op touw zetten om geld in te zamelen voor onderzoek naar Vasculitis.
Het is nog niet eenvoudig om zo even geld op te halen. Er zijn zoveel regeltjes waar je aan moet voldoen, natuurlijk ook om ons te beschermen, maar toch… Daarom hebben we besloten om een stichting op te richten met de naam: Stichting Bloedzerieus.
Een kleine actie die een paar weken terug spontaan opkwam was, kerstzegels verkopen. Kerstzegels van Sandd kosten 50 eurocent, en ze worden thuisbezorgd. Van elk velletje van 20 stuks doneert Sandd aan Pink Ribbon. En als u kerstzegels via mij koopt steunt u twee goede doelen. Als u de zegels via mij besteld dan geef ik € 1,00 aan de Stichting Bloedzerieus. Dit is een actie van mijzelf en niet van Sandd.
Bestel de kerstzegels nu online:
U kunt de zegels gemakkelijk online bestellen via www.sandd.nl/webshop. Onder aan de invullijst vult u dan de code SP9C7 in bij: kerstcode van Sandd medewerker gekregen. De post met kerstzegels van Sandd mag niet in de rode brievenbus maar kan ingeleverd worden op verschillende inleverpunten die ook op de site vermeld staan. Hier in de buurt is dat bij Roelie Baron zelf (Berkenweg 13B, Drijber), bij de DA drogisterij in Westerbork, foto cadeau De Bruine Beer en Blokker en Etos aan de Hoofdstraat in Hoogeveen, BenFleuri, in de Wielewaal te Hoogeveen.
Verder zijn we nog bezig met andere acties. We hopen ook dichtbij huis iets te kunnen opzetten. Een andere actie is:
Jan heeft een vijf-jaren plan om zich voor te bereiden op de Iron Man op Hawaii (dat is een triatlon bestaande uit 3,86 km zwemmen, 180,2 km wielrennen en 42,195 km hardlopen). Dit is een hele moeilijke zware uitdaging. “Maar,” zegt Jan, “jouw ziekte is ook een hele uitdaging om mee om te gaan.” In die looptijd van vijf jaar wil hij door middel van sponsoring geld inzamelen. Hij is al volop in training.
Er wordt gewerkt aan een website www.bloedzerieus.nl en we zetten ook andere vormen van social media in. Maar natuurlijk zal ik u ook op de hoogte houden via de buurvrouw en hier op drijber.net. Let op, de website www.bloedzerieus.nl is nog niet in de lucht!
Zes jaar geleden is er geconstateerd dat ik polyneuropathie (in armen/handen en benen/voeten zijn de zenuwen beschadigd/kapot) heb en dit is nu ook verslechterd. Ik heb namelijk GPA Granulomatose met Polyangiitis (voorheen de ziekte van Wegener). Polyneuropathie is een blijvend letsel van GPA. Dit is een ernstige zeldzame auto-immuun ziekte, (van de variant GPA, zijn er in Nederland 2000 tot 2500 patiënten) die onder de Vasculitis valt. Vasculitis is een verzamelnaam van ziekten waarbij de binnenwand van de bloedvaten ontstoken raken. Doordat Vasculitis zo zeldzaam is, en daardoor weinig geld beschikbaar, is het belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt. Ook is er veel onbekendheid en daar lopen ‘we’ patiënten tegenaan. Daarom is actie voor geld niet het enigste maar ook bekendheid van de ziekte zodat ‘we’ op tijd geholpen kunnen worden met zware medicatie waardoor er minder blijvende schade zal zijn. GPA heeft grote invloed gehad op mijn levensstijl, en nog.
Voor meer informatie kunt u terecht op www.vasculitis.nl
Hartelijke groeten van Roelie Baron