Nieuws

Bloedzerieus

Jullie zullen wel gedacht hebben die Roelie Baron zet een stichting op, maakt daar een melding van en vervolgens hoor je niets meer.




Hallo medebewoners van Drijber,

Jullie zullen wel gedacht hebben die Roelie Baron zet een stichting op, maakt daar een melding van en vervolgens hoor je niets meer. Dat wil ik bij deze graag rechtzetten.

Er is sinds de bekendmaking heel veel gebeurd, we hebben niet stilgezeten. Behalve ik, ik zat letterlijk stil, maar mijn handen en hoofd waren wel druk.

Er moesten nog wat bekende puntjes op de i gezet worden, toen gooide mijn lichaam roet in het eten.

Wat de doctoren niet voor mogelijk hielden gebeurde toch. Afgelopen winter begon ik me steeds slechter te voelen en de uitslagen wezen ook uit dat het de verkeerde kant op ging. Mijn arts vertelde me dat dat eigenlijk niet mogelijk was omdat ik nog in behandeling ben voor de opvlamming, terugkeer ziekte. Toch wezen steeds weer opnieuw de uitslagen uit dat het niet goed ging, de ANCA-waarden (dit zijn antilichamen in het bloed, ziekte markers) bleven stijgen. Totdat het een aantal maanden achter elkaar zo hoog was dat het niet meer meetbaar was. Er werd toen tot actie overgegaan, wat weer inhield dat ik weer opnieuw kon beginnen. Ik was nog aan de chemo tabletten, daar moest direct mee gestopt worden. De volgende avond moest ik me melden op het dagcentrum om een prednisolon infuus te krijgen van 500 mg. Dit moest 3x, dus drie dagen op en neer naar het UMCG. De week erop begon ik met het infuus met chemo en 100 mg prednisolon. Dit moest 4x gebeuren met een week ertussen. Als ik geen infuus had moest ik prednisolon tabletten slikken. Dus wie me een tijdje niet gezien heeft kan opkijken hoe ik eruitzie, ben nl gegroeid en zie er dus ‘goed’ uit. Soort van Michelin pop.

Inmiddels heb ik dat allemaal achter de rug en zakken de waarden die moeten zakken, behalve de witte bloedcellen, die blijven laag. Heb het gevoel dat mijn lichaam in oorlog is. Slik nog steeds veel pijnstillers, en andere medicatie, en ben moe, moe, moe. Alle ‘rotzooi’ uit mijn lichaam moet eruit gewerkt worden en dat kost energie. Moet nog veel geduld hebben. Volgens mijn arts kan het nog steeds alle kanten op en zal ik of nog een keer weer de infuus kuur moeten of chemo in tabletvorm. Mijn lichaam had te veel klappen gehad zei hij, dus wilde hij nog even afwachten. Ach ja, geduld is een schone zaak.

Ondertussen hebben sommigen van jullie misschien al wel gezien of gehoord, mijn zussen hebben op verschillende markten gestaan met folders over de stichting bloedzerieus en diverse verkoopartikelen. Ook heb ik donaties mogen ontvangen. Daarom met lichte snelheid overgaan tot de orde, het zakelijke gedeelte afwerken van de stichting. Heb veel haakwerkjes gemaakt en ben nog lang niet klaar. Menigeen haakt/breit met me mee! Al deze mensen heel hartelijk bedankt, al besef ik heel goed dat een bedankje afgezaagd klinkt. Ben er enorm dankbaar voor, al die creatievelingen die me/stichting helpen. Ondertussen naar de notaris geweest om te tekenen. Samen met Wilma en Marjan, zijn we naar Smilde gegaan. Bij notaris Engelen hebben wij de akte ondertekent. Omdat ik graag een ANBI-status wil voor de stichting kon dat niet als gezin.

Daarom heb ik nu zelf de stichting opgericht en zitten Wilma en Marjan samen met mij, in het bestuur. Zo dat was klaar, nu een bankrekening aanvragen. Dat had wat meer voeten in de aarde dan ik had gedacht, maar ook dat is nu geregeld.

Ik kan van alles hier gaan schrijven, dat zal ik ook gerust eens doen, maar u kunt ons ook volgen op onze website www.bloedzerieus.nl

Heb al aangegeven dat er meerdere mensen mij mee helpen om iets te maken voor de verkoop, het hoeft niet alleen gehaakt of gebreid te zijn. Zoals mijn moeder zo mooi verwoorde naar haar vriendinnen en mijn tantes: Alles wat verkoopbaar is, is goed. En zo is dat.

Binnenkort gaan we in gesprek met iemand van de provincie. We willen graag een 1/8 triatlon organiseren in de buurt van, en op de VAM, met als eindstreep bovenop de VAM. Wij hebben ideeën genoeg, de provincie moet natuurlijk wel akkoord gaan. Hoop echt dat dat gaat lukken en we daar een soort dorpsevent van te maken.

Tot slot wil ik nog zeggen, uit het diepst van mijn hart, iedereen (ga geen namen noemen zodat ik niemand vergeet) HEEL HARTELIJK BEDANKT !!!! Uw donatie, kaartjes, bloemen, berichtjes, kadootjes, (ja het heeft voordelen als je ziek bent. Je wordt enorm verwend) op wat voor manier dan ook, zijn een hele steun voor mij/ons geweest en nog.

Het doet goed om te merken dat in moeilijke tijd, er mensen aan je denken. Niet alleen ik heb het moeilijk, ook mijn gezin heeft het niet makkelijk.

Wilt u de stichting ondersteunen, hoeft niet alleen met geld, kan op verschillende manieren.

Wilt u doneren of sponseren dan kan dat via onderstaande rekeningnummer of via de website. Dit is op dit moment nog niet klaar. Wilt u, als u wilt sponseren dat er dan bijzetten en eventueel een mail sturen naar info@bloedzerieus.nl Dus als het niet lukt, is dit het rekeningnummer:

NL10RABO0343545357 t.n.v. stichting bloedzerieus

Wilt u zelf iets organiseren voor de stichting. Neem dan gerust contact met mij op, wellicht kunnen wij helpen.

Vriendelijke groet,

Roelie Baron Mail: roelie@bloedzerieus.nl

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Aankomende evenementen